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多指症の治療ステップと、赤ちゃんの入院 事前準備すべきこと3点

  • 2018年11月26日
  • 2019年1月10日
  • 健康
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息子は生まれた時、足の指が1本多い「多指症(たししょう)」でした。生後11ヶ月の時に手術で切除し、5日間入院。退院後は2週間ギブスをして、ギブスが外れてからは1ヶ月後、3ヶ月後、6ヶ月後、1年後と定期的に観察し、3歳になってやっと完治となりました。

多指症と言われた時は、手術すれば大丈夫と軽く思っていたのですが、思ったより手術&入院は大変でした。事前に知っていれば良かったと後悔した事もあります。また、病院を決める時はネットで口コミを調べ、色んな方のブログを読みました。私のように多指症について調べている方、赤ちゃんの入院について知りたい方の参考になるかと思い、今日は多指症の治療ステップと、手術・入院で大変に思ったこと、事前準備すれば良かったと思ったこと3点について書いてみたいと思います。

 

◆多指症とは

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まず、簡単に多指症について説明します。その名の通り、手や足の指が生まれつき多い事なのですが、程度は様々。しっかりした指の場合もあれば、息子のように大きいイボがついてるみたいな状態の場合もあります。息子の場合はイボ状とはいえ、レントゲンを撮ると中には骨のもとになる組織があったので、この組織をしっかり取り除く手術を行いました。歩行に影響が出ないよう、歩き始める前に切除したいものですが、早すぎるとその後また指が生えてくる事があるそう。1歳前後が好ましいとの事で、生後11ヶ月の時に手術しました。

もちろん手術しないという選択肢もあります。豊臣秀吉も多指症だったと言われており、授かった大切な指と考える事もできます。私は、歩行への影響や、市販の靴が履けない事、もしかしたらイジメの原因になるかも・・と思い、手術を決めました。

◆病院について

病院は症例数の多い「国立成育医療研究センター」にしました。難病も含め、子どもが対象の大きな病院で、東京都世田谷区にあります。多指症は整形外科になるのですが、先生達も慣れていて安心でした。病院内は子どもが遊べるスペースも多数あり、レストラン・コンビニ、広いお庭もあります。入院時に使えるシャワー室、休憩室はきちんとした部屋で、付き添いの大人も利用できます。入院時はつきっきりで私も病院に寝泊まりしていたので、病院内で食事、入浴などがストレスなくできる環境はとても貴重でした。

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(↑レントゲンの待合室にある遊び場。病院全体が明るく可愛いインテリアです)

国立成育医療研究センターのHPはこちら▼

国立成育医療研究センター | 小児・周産期医療の国立高度専門医療研究センター

◆治療ステップ

国立成育医療研究センターでの治療ステップを順番に書いてみます。

①初診

まずはレントゲン撮影。骨の有無を確認し、手術でどこを切るかなど説明を受ける。手術の日程を決める。

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②手術の1ヶ月前

再度レントゲンを撮り確認。入院の説明を受ける。院内感染予防のため、入院前に絶対に風邪をひかないよう言われる。冬の場合はこれが結構大変。

③入院1日目

風邪をひいていないか含め診察後、入院。麻酔医の先生の診察もある。

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(↑一緒に寝泊まりしたかったので個室を選択。転落防止のため高い柵のついたベッドを使う)

④入院2日目

手術。手術自体は1時間前後。朝から麻酔をし、術後もしばらく麻酔が効いているので、1日がかりな気持ちになる。手術中は待機室で待機する。

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(↑手術後の様子。チューブを抜かないよう、手をタオルで巻き、ベッドに固定したチョッキを着せる)

⑤入院3日目・4日目

入院生活。部屋にある長椅子がベッドに変形するので、付き添いの大人はこれを使用して同室で過ごせる。院内にはシャワー室・休憩室のほか、コインランドリーもある。

術後、麻酔が切れると痛いのか、子どもは夜泣きが止まらない。夜通し抱っこ紐で抱っこして、廊下を歩き回るのが大変だった。

⑥入院5日目

診察後、退院。退院後の生活について説明を受ける。ギブスは濡らさないよう指導される。保育園には行って良い。

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(↑病院のプレイスペースで遊ぶ姿。看護師さんがギブスにキティーちゃんのシールを貼ってくれた。女の子だと思われてる・・?)

⑦退院2週間後

診察し、異常なければギブスを外す。傷口を目立たなくするため、しばらくテープを貼って生活するよう指導される。

⑧1ヶ月後: 診察。

⑨3ヶ月後: 診察。

⑩6ヶ月後:

診察。レントゲンの他、歩行もチェック。「テープはつけてますか?」と聞かれビックリ。1ヶ月後の診察が終わってからつけていなかったが、本当はずっとつけているものだそう。傷跡が残ってしまったのはこのせいかも、と後悔。

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(↑よく見ると傷跡が残っています)

⑪1年後

最後の診察。レントゲン、歩行をチェック。異常なければ治療終了。

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◆大変だったこと

治療の中で大変だったのは、やはり手術前後。それまでは外来診察で待ち時間が長いのが大変と思っていましたが、手術・入院生活と比べると大したことなかったと感じます。それでは具体的に何が大変だったか書いてみたいと思います。

●入院前に風邪をひかせない

院内感染予防のため、風邪をひいたら入院できない事を強く言われていました。ところが、生後11ヶ月の子どもはしょっちゅう風邪をひいており、季節が10月で寒くなる頃でもあったので、入院の直前まで風邪をひいており心配でした。近所のかかりつけ医に相談し、経過や投薬状況のメモをもらって、成育医療研究センターの入院前診察に臨みました。メモを見せると何の問題もなく入院できて本当に安心しました。大きな病院で混んでいるので、延期すると次に手術の予約が取れるのがいつになるか分からないと思い、スケジュールを崩したくなかったのです。

●術後、夜泣きが止まらない

手術当日の夜は、子どもも私も全く眠れませんでした。抱っこ紐で抱っこしながら廊下を行ったり来たりするのですが、同じように歩き回るママ達、部屋で泣いている赤ちゃん達が沢山いました。翌日には2人ともすっかり憔悴しており、見舞いに来た母に代わってもらって、息抜きにお弁当を食べてだいぶ回復しました。付き添いの人はできれば2名体制で、交代しながら看病するのが良いと思います。夫に有休を取ってもらったり、母には予め来てくれるよう頼めばよかったと思いました。

●ギブスが取れないよう監視

術後2週間、ギブスをつけます。つかまり立ちの時期なので「安静」ができず、動き回ってギブスがゆるゆるになってしまいます。子どもから目が離せず、立とうとする度に静止する生活でした。

◆事前準備すべきこと3点

育児中の生活って、「少し大変かも。でも多分大丈夫!」と思った時は、結局大丈夫じゃない事が多いものです。自分の力を過信せず、成り行きを甘く見ず、事前に最大限の手を打つ事が大切だと思います。今回の「大変だったこと」を踏まえ、事前準備すべきだったと思う3点は、①入院前は絶対風邪をひかせないよう外出を控える ②入院中は家族に休みを取ってもらい看病を交代できるようにする ③退院後も育児を手伝ってくれる人を確保する ということです。

◆おわりに

赤ちゃんとはいえ、痛いものは痛い。でも言葉にできず、泣く事しかできない。一晩中泣いているのを見るのは辛かったし、ずっと抱っこしているのは体力的にも大変でした。赤ちゃんだから楽という事はないけど、3歳になった息子が手術のことを覚えていないというので、痛い記憶が残らなかったという点では早いうちに手術して良かったと思います。

そして、入院中サポートしてくれた病院の先生・看護師の皆さんと、家族には本当に感謝しています。大変なことは色々あるけど、自分も子供も笑って生活できる“今”があることを、毎日感謝しようと思っています。

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